Autismul sau tulburarea de spectru autist (TSA) se referă la o gamă largă de afecțiuni caracterizate prin deficit persistent în comunicare și interacțiune socială, modele de comportament restricționate și repetitive, dificultăți în procesarea informațiilor senzoriale și integrarea stimulilor senzoriali.
Deși folosim frecvent termenul “autism”, începând cu 2013, Asociația Americană de Psihiatrie, a propus diagnosticul “Tulburări de Spectru Autist”, incluzând sub această umbrelă autismul, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburarea pervazivă de dezvoltare nespecificată altfel și sindromul Asperger.
Vorbim de spectru, căci modalitățile în care copiii și adulții cu autism gândesc, simt, se exprimă, învață și rezolvă probleme pot varia destul de mult. Implicit, unele persoane cu Tulburări de Spectru Autist (TSA) pot avea nevoie de sprijin semnificativ zi de zi, în timp ce altele ajung sa trăiască complet independent.
Semnele TSA apar sau sunt observate, de obicei, în intervalul de vârstă 1.5 – 3 ani. Diagnosticarea precoce este esențială, cercetările arătând că intervenția timpurie duce la rezultate mai bune.
Cum este să ai Autism?
Un proverb amerindian spune că „nu ar trebui să judeci o persoană înainte de a te fi plimbat măcar o milă în papucii ei”. Este important să contribuim, fiecare dintre noi, la o lume mai empatică, înțelegătoare, conștientă și incluzivă. Într-o astfel de lume, cu toții putem duce vieți mai împlinite și ne putem atinge potențialul maxim.
Este greu să ne imaginăm cum este să ai o tulburare din spectrul autist (TSA), iar mărturiile celor care au acest diagnostic și materialele video imersive ne ajută să înțelegem mai bine.
Videoclipul de mai jos, filmat din perspectiva unei fetițe cu TSA, ne ajută să ne formăm o idee despre cum ar putea fi să experimentezi dificultăți în procesarea informațiilor din mediu. Ceea ce este un lucru banal pentru unii, pentru alții este o provocare. De asemenea, cum tulburarea din spectrul autismului, deși nu poate fi vindecată, ale sale manifestări pot fi îmbunătățite semnificativ prin terapie ABA și alte intervenții, vedem în același videoclip evoluția fetiței.
Este un caz real, cu rezultate obținute în timp, cu ajutorul echipei de specialiști din cadrul Centrului Autism Step by Step. Să ne reamintim și că „judecățile nu ne lasă să vedem binele care se află în spatele aparențelor” (Wyne Dyer). Diagnosticul de TSA nu trebuie să fie un capăt de drum!
Copiii și adulții cu autism nu sunt “ciudați”, “nebuni”, “bolnavi”, “răsfățați”, “nepoliticoși”, “needucați”. Creierul lor face conexiuni diferite și, prin urmare, procesează informațiile într-un mod diferit.
Unele lucruri care vin foarte firesc pentru alții – a zâmbi, a saluta, a verbaliza gândurile și emoțiile, a manipula anumite obiecte, a te concentra pe o sarcină sau a trece de la o sarcină la alta, a urmări un discurs în ritm rapid, a tolera zgomotele mai puternice, a tolera disconfortul și stresul – ar putea fi mai greu de deprins pentru un copil cu autism.
Prin urmare, este important ca atunci când vedem sau interacționăm cu un copil care se comportă diferit, să îl/o acceptăm așa cum este. Din păcate, unii copii cu autism nu reușesc să-și facă prieteni și pot fi ținta bullying-ului. Este important ca părinții și profesorii să îi indemne pe copii să nu îi ignore pe cei “diferiți” ci, din contră, să îi includă în activitățile lor și în grupul lor de prieteni! De asemenea, este important să vedem și calitățile persoanelor cu TSA. Căci acestea există, evident, în ciuda provocărilor. La fel ca și în cazul persoanelor neurotipice.
2 Aprilie – Ziua Mondială a Conștientizării Autismului
Ziua Mondială a Conștientizării Autismului are ca scopuri principale: obținerea unei înțelegeri în privința provocărilor cu care se confruntă persoanele cu această tulburare; incluziunea persoanelor cu autism; sublinierea importanței diagnosticului precoce și a intervenției timpurii; celebrarea talentelor, abilităților persoanelor cu autism din întreaga lume.
Ne aducem și noi contribuția la o mai bună înțelegere a TSA, oferind în cele ce urmează unele dintre cele mai importante informații despre această tulburare și despre modul în care ar trebui să ne raportăm la aceasta:
- Este important să reținem că autismul are un spectru larg de manifestare. De exemplu, unele persoane cu autism sunt non-verbale sau non-comunicative, în timp ce altele pot fi foarte comunicative.
- Autismul nu este “doar o fază” și nu te poți “vindeca” de autism, dar prin terapie și intervenții specializate, se obțin îmbunătățiri semnificative și multe persoane sunt capabile să trăiască independent, să profite de talentele lor și să participe pe deplin în societate.
- Terapia ABA (analiză comportamentală aplicată), în special, dar și alte intervenții terapeutice și educaționale ajută la sprijinirea dezvoltării de noi abilități de comunicare/sociale și la îmbunătățirea calității vieții.
- Persoanele cu autism sunt complet capabile să simtă toate emoțiile. Pot avea probleme în a interpreta emoțiile altor persoane, limbajul corpului, expresiile și înțelegerea nuanțelor sociale. Acest nivel diferit de înțelegere și interacțiune ar putea avea un impact asupra capacității lor de a se conecta și de a socializa, dar nu reflectă lipsa de voință sau dezinteresul lor.
- Nu toți copiii cu autism sunt agresivi și, când sunt, nu sunt neapărat mai agresivi decât alți copii “neurotipici”. Eventualele comportamente agresive se manifestă în cazurile în care există tulburări ale somnului, tulburări afective, disconfort fizic (dureri), precum și dificultăți de procesare senzorială. Agresivitatea tinde să se manifeste la vârste mici, iar la adolescență și la vârsta adultă devine o trăsătură mai puțin comună.
- Lipsa exprimării afecțiunii sau stilul parental “prost” al părinților NU poate cauza autism. Exista în trecut o teorie conform căreia mamele care nu dădeau dovadă de căldură emoțională și-ar traumatiza copiii atât de mult încât le-ar provoca autism. Această teorie complet falsă a fost dezmințită științific cu zeci de ani în urmă. Dar, din păcate, mitul nu a fost eradicat în întregime.
- Mulți oameni cred că autismul devine din ce în ce mai comun, până la punctul în care poate fi considerat a fi „o epidemie”. Într-adevăr, numărul copiilor diagnosticați cu autism a crescut în ultimele trei decenii, dar a crescut și capacitatea de diagnosticare a tulburării. Și nu putem vorbi de o epidemie. Autismul nu este contagios! Potrivit OMS, aproximativ 1 din 270 de persoane din lume suferă de tulburare din spectrul autist.
- Stigmatizarea, care implică atitudini negative sau discriminare, este unul dintre principalii factori de risc care contribuie la rezultate precare în gestionarea TSA. Stigmatizarea duce la întârzieri în tratament, reducând șansele ca o persoană cu autism să-și atingă potențialul. De asemenea, afectează și părinții copiilor cu autism, care tind să aibă o sănătate mintală mai precară.
Este important să conștientizăm că putem și că ar trebui să vedem individul, omul, nu un diagnostic și să lucrăm împreună pentru a susține serviciile și organizațiile care ajută fiecare persoană cu TSA să trăiască o viață mai împlinită.
Caută suport!
Dacă aveți un copil diagnosticat cu TSA, căutați suport atât pentru copil, cât și pentru voi, părinții!
Cu cât se intervine mai repede, cu atât mai bine! Terapia ABA este principala formă de intervenție, cu rezultate dovedite în TSA. Se obțin câștiguri în funcționarea intelectuală, în dezvoltarea limbajului și a abilităților de viață de zi cu zi, precum și în funcționarea socială. În general, cercetările evidențiază faptul că o intervenție timpurie (< 3 ani) și intensivă (25h pe săptămână, fără întreruperi) conduce la beneficii mai susținute.
În funcție de nevoile specifice ale copilului, puteți opta și pentru o abordare multidisciplinară. Centrele Autism Step by Step din București au specialiști în diferite domenii (ABA, artterapie, ludoterapie, terapie cu animale, logopedie, terapie cognitiv-comportamentală, terapie senzorială), care comunică și se sfătuiesc pentru a optimiza planul de intervenție pentru fiecare copil în parte.
Părinții copiilor cu autism se pot înscrie în grupuri de suport, precum cele organizate de Autism Step by Step. Experiența comună permite ventilarea emoțiilor, empatia, acceptarea, normalizarea, instilarea speranței. Și reprezintă și un suport informațional de bază.
Dacă dezvoltarea și comportamentul copilului vă ridică suspiciuni, testele valide științific și evaluările psihologice sunt primul pas pe care îl puteți face pentru a afla dacă este vorba despre o Tulburare din Spectrul Autist (TSA) sau alt motiv. În cazul în care testarea arată că se află pe spectru, pentru un diagnostic final și oficial, este necesar să apelați și la o evaluare psihiatrică.
Pentru mai multe informații, aveți datele noastre de contact:
Centru CES program prelungit: Intrarea Călțuna nr.9, Sector 4, București
Centru Terapie: Șoseaua Olteniței nr. 40-44, bl. 6A, sc. 4, ap. 115, Sector 4, București
Centru Terapie: Bulevardul Iuliu Maniu nr.7, Corp T, et 2, sector 6, București (incinta APACA)
Centru Terapie: Str. Republicii nr. 87, Et 2, Pucioasa, jud. Dâmbovița.
Telefoane: 0774085067 / 0747023734
E-mail: [email protected]
https://autismstepbystep.ro
